Duelo y discapacidad
Por: Beatriz Garvía Peñuelas
Psicóloga especialista en psicología clínica.
Coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica y psicóloga del Centro Médico Down.
Se entiende por duelo la manera de reaccionar ante una perdida. Todos atravesamos por momentos de duelo que afectan a nuestro pensamiento, a nuestros sentimientos y, en otro orden de cosas, a nuestra actividad. Se habla de duelo ante la muerte de un ser querido, pero también puede referirse a cualquier otra pérdida: un trabajo, un amigo, un objeto muy querido, la salud, una situación estable o la pareja tras una separación.
Pocas veces se afronta el tema del duelo en personas con discapacidad intelectual debido a una serie de miedos y pre-juicios que hacen pensar que son incapaces de elaborar un duelo y que dificultan el contacto, la comunicación, el entendimiento y la comprensión de sus emociones y sentimientos. La persona con discapacidad quizá́ concibe la muerte de manera diferente porque tiene mayores dificultades y está menos informada, pero el dolor ante la pérdida es el mismo. Uno de los prejuicios más comunes se basa en la suposición de que no va a poder soportar la tristeza, que va a elaborar mal el duelo o que va a caer en una profunda depresión; ésta es también la causa de que se le administre medicación «preventiva», antes, incluso, de valorar si la necesita.
La persona con discapacidad intelectual encuentra pocos espacios para hablar de su tristeza porque no se tolera su sufrimiento; entendida y atendida desde la sobreprotección es relegada a un mundo inexistente y falso, sin problemas, que tranquiliza al entorno, pero que la incomunica. Se le ocultan las noticias y se intenta mantener un aparente optimismo. Esta manera de actuar le induce a callarse y a no preguntar, para protegerse y para proteger a los adultos que le rodean. «A veces lloro por mis abuelos muertos –decía un chico de 20 años, con síndrome de Down–, pero no se lo puedo decir a mi madre porque se pone triste».
Otro chico, de 27 y también con síndrome de Down, cuyo padre está gravemente enfermo, se expresaba así́: «no pregunto cómo está porque mi madre se pone triste y nerviosa. Seguro que está muy mal».
«Se ha muerto muy abuela –decía una chica de 25 años con la misma discapacidad–. He estado cuatro días sin ir al trabajo para reflexionar, pero no sé donde ha ido a parar ¿Cómo se puede ir al cielo? La vi muerta y me quería tirar al vacío. Por las noches veo su cara y no puedo dormir. No se lo puedo explicar a mi madre, no me escucha.
Otros comentarios de jóvenes, entre los 20 y 30 años con síndrome de Down nos muestran su inquietud acerca de la muerte:
–«Tengo mucho miedo de la muerte. Mi madre me dijo un día: «Vamos al cementerio “y, aunque no comprendo este gran misterio, tengo miedo».
–«No sé qué me pasa por dentro ¿será́ mi familia muerta? Siento dolor por dentro, de miedo a la muerte»...
La tristeza y el sufrimiento son inevitables pero ayudan a crecer. Para que el sufrimiento sea provechoso y no destructivo hay que aprender a gestionarlo. Y esto también es válido para las personas con discapacidad que sienten tristeza, rabia, ansiedad y todas las emociones que produce un duelo pero que necesitan más apoyos para elaborarlo.
El proceso de duelo
Laplanche y Pontalis definen el trabajo de duelo como «el proceso intrapsíquico consecutivo a la pérdida de un objeto de fijación y por medio del cual el sujeto logra desprenderse progresivamente de dicho objeto».
El proceso de duelo es necesario para no caer en depresiones o en otros cuadros psicopatológicos, puesto que, cuando hay una muerte, siempre existe un duelo. Las personas con discapacidad necesitan más apoyos en este proceso, pues la confrontación con la enfermedad grave o con la pérdida o bien las resitúan en el mundo de los adultos o bien las aíslan y se pueden quedar ancladas en lo infantil, según como procesen la situación y los apoyos que reciban.
Representación de la muerte
Determinados aspectos del desarrollo psicoafectivo de las personas con síndrome de Down pueden quedar fijados a una etapa concreta de su evolución. En este sentido, el sujeto funciona parcialmente de acuerdo a la etapa en la que se encuentre. La muerte, que es un concepto abstracto y que precisa, para entenderse, del desarrollo de la inteligencia simbólica, se representa de diferentes maneras según la edad cronológica.
Así́, en la primera infancia, el niño asocia la muerte a la idea de ausencia. Vida equivale a presencia y muerte a ausencia. Muchas personas con discapacidad de todas las edades se quedan en esta fase («Se ha ido al cielo»). Esta idea genera angustia porque lo que subyace es el abandono y el sentimiento de culpa («Me he portado mal y me han abandonado»), pero siempre existe la esperanza del regreso y la búsqueda de la persona perdida.
«No puedo dormir por la noche por lo de la muerte; las noticias dicen que nos vamos a reencarnar. Mejor morirse de madrugada, así́ se vuelve a nacer» (palabras de un joven de 22 años con síndrome de Down). Otros ejemplos de jóvenes con síndrome de Down:
«Mi abuela se fue con 75 años, cuando vuelva, la veré́»
«Se murió́ mi abuela. Murió́ con 92 años y no la veo por- que se ha ido a buscar una vida nueva. ¿Desapareció́? No lo sé́. Me da depresión y angustia hablar de esto. Me desasosiega. Pienso en mis padres, son mayores, seguro que volverá́».
Posteriormente, aparece el concepto de muerte como sinónimo de quietud: lo que se mueve y realiza diferentes funciones, como comer, está vivo y lo que está quieto, está muerto. Existen, a esta edad, sentimientos de culpa, dificultades para tolerar cambios y para manejarse con sentimientos como la nostalgia, la ira o la tristeza. También algunas personas con discapacidad quedan fijadas en este momento evolutivo, aunque sean adolescentes o adultas.
Un chico, de 24 años con síndrome de Down, que había ido a urgencias por ataques de ansiedad, en tres ocasiones, tras la muerte de un familiar, me decía: «Me apunto a muchas actividades porque así́ me muevo mucho. Si no me muevo, me aburro y me da miedo. Morir es doloroso y me asusta. Cuando estás muerto no te puedes mover ni ir a ninguna parte».
El carácter de irreversibilidad de la muerte se adquiere hacia los 9-10 años. El niño empieza a entender la muerte de una manera parecida a como la entiende el adulto, surgiendo el temor, sobre todo, a la muerte de los padres. También aquí́ encontramos muchos ejemplos de personas adultas con discapacidad:
«Me preocupan mis padres, su despedida. Tengo mucho miedo a la muerte ¿qué es morirse? Estoy escribiendo en mi ordenador sobre la vida y la muerte, accidentes y eso. El verbo morir es morboso, es para siempre. Mi sueño es vivir» –así́ se expresa una chica de 26 años con síndrome de Down–.
A partir de la adolescencia la muerte adquiere su carácter abstracto. El adolescente comprende la muerte como un adulto, pero, su carácter cambiante le lleva de la aceptación a la negación, de creerse inmortal a quererse morir. El carácter universal de la muerte –no solo se mueren los ancianos– es la acción más difícil de integrar en la persona con discapacidad. Las actitudes y los mecanismos de defensa que puede adoptar ante la idea de la muerte dependen de varios factores y puede manifestarse a través de la falta de interés hasta la aparición de estados de excitación, inestabilidad, angustia y agresividad. También se pueden adoptar actitudes regresivas.
«No puedo hablar del accidente de mi hermano; lo atropelló un coche y era joven. Yo, hasta entonces, creía que solo se morían los viejos como mi abuelo» – explicaba una chica de 19 años con SD–.
La idea de una muerte necesaria depende de una correcta integración de la sexualidad y del control de la idea de reproducción (pensemos en los conceptos erróneos que, a este respecto, tienen muchas personas con discapacidad). La posibilidad de asumir el propio origen corresponde a la posibilidad de asumir el propio fin. La muerte aparece como un proceso biológico que está relacionado con la vejez:
«Oí́ a mi madre decirle a un médico que cuando nací́, deseó que me muriera, por lo del síndrome, pero que ahora me quiere mucho ¿se puede morir un bebé? ¿Por qué́ nacemos con el síndrome? ¿Te mueres de viejo o también de joven?»
«Me abandonaron, me dejaron sola en la incubadora. Antes de dolerle los huesos a mi madre era joven y tenía un carácter muy bueno. Le llegó la etapa de la vejez y le dolieron los huesos y ahora está cansada de trabajar». «Pronto morirá́, ya le toca». Son comentarios de una mujer de 31 años con síndrome de Down.
Tomando como paradigma el duelo, otro tipo de duelo que realizan las personas con discapacidad tiene que ver con la aceptación de la discapacidad o la «pérdida de la normalidad». Conceptos como discapacitado, deficiente, subnormal o disminuido califican a la persona de tal manera que la excluyen de la normalidad y le generan ansiedad y confusión.
« ¿Soy subnormal? ¿Estoy loco? ¿Sabes qué hacen los locos? Se ponen de rodillas y se balancean... Tengo miedo de estar loco, por el síndrome... ¿Estoy loco? ¿Soy normal?» (Reflexiones de un adulto con síndrome de Down).
Como podemos comprobar, las personas con discapacidad son perfectamente capaces de hablar de sus ansiedades ante la muerte, aunque estén en etapas psicoafectivas anteriores a las que correspondería a su edad cronológica. Lo cual no quiere decir que se les deba tratar como si fueran niños pequeños, ni sobreprotegerles y ni ocultarles la realidad. Al contrario, debemos guiarnos por su edad cronológica, por su madurez personal y ser claros y hacernos entender.
Síntomas del duelo.
Existen síntomas generales que pueden darse aislados, simultáneamente o no aparecer a lo largo de los diferentes momentos del proceso de duelo: enlentecimiento generalizado, inhibición de la motivación, culpabilidad, falta de apetito, insomnio, depresión, aislamiento, apatía o hiperactividad, pensamientos negativos, ideas de muerte, cambios de conducta y somatizaciones.
Puede ocurrir que la persona con discapacidad parezca indiferente ante la pérdida de un ser querido, que dé la impresión de que no sufre. Esta apariencia se debe a las dificulta- des para expresar ese dolor y no a su ausencia. Recurre, entonces, a diversos tipos de comportamiento: tristeza manifiesta, regresiones, pérdida de habilidades, desgana, trastornos somáticos, del sueño, de la alimentación, ansiedad, alteraciones de conducta y conductas de aislamiento. Todos estos trastornos indican una profunda turbación interior.
Duelo normal
El duelo es una respuesta normal y natural a una perdida. Cada persona lo experimenta a su modo, aunque produce reacciones comunes. Es un proceso adaptativo para devolver el equilibrio y posibilita la maduración, la aceptación y adaptación a la perdida y la vuelta a la vida de manera sana en un mundo sin el ser querido.
Las personas con discapacidad también pasan por un proceso de duelo cuyos síntomas (tristeza, rabia, trastornos de conducta) debemos reconocer. Pueden elaborar adecuadamente un duelo siempre que no se les engañe, se les explique claramente lo sucedido, se les dé un espacio para hablar de la perdida y del sufrimiento y reciba los apoyos que necesite.
El duelo finaliza cuando la persona puede hablar del ser querido desaparecido con manifestaciones de aceptación de esa perdida.
Duelo disfuncional o patológico
En el duelo patológico las tareas del proceso no han sido vividas ni finalizadas de manera adecuada y el afectado se siente culpable de la perdida y amenazado. Puede reaccionar no aparentando ningún tipo de dolor o puede sufrir síntomas físicos extraños o episodios repetidos de depresión.
En las personas con discapacidad se dan también duelos patológicos que generan respuestas patológicas de riesgo para la salud. Pueden producirse también depresiones graves e incluso trastornos de tipo psicótico. El duelo patológico puede enquistarse y prolongarse dando síntomas como ansiedad, tristeza y/o trastornos de conducta, irritabilidad, etc.
Según Kerim Munir, psiquiatra de la Harvard Medical School, a una de cada 5 personas con discapacidad el duelo les ocasiona un trastorno duradero, por lo tanto se ha de tener un especial cuidado y proporcionarle asesoramiento y apoyos de forma sistematizada. Las personas que experimentan un duelo prolongado pueden beneficiarse de una terapia adecuada que le ayude a superar la situación.
Ocurre, a menudo, que la vida de la persona con discapacidad cambia absolutamente ante una perdida. La muerte de los padres, concretamente, no solo supone la pérdida de los seres queridos sino de la forma de vida anterior (la casa, el barrio, los vecinos), al ser acogidos en casa de otros familiares o institucionalizados. Esto se hace sin las debidas explicaciones y sin la necesaria comprensión produciendo estados de ansiedad intensos y depresiones graves.
La angustia de muerte, presente en las personas con discapacidad, está ligada a sentimientos de abandono y de perdida de amor. Un chico, con una discapacidad de origen inespecífico, fue bien preparado para la muerte de su padre tras una larga enfermedad. Vive la enfermedad, participa, va al tanatorio, se despide, pero tiene la urna de su padre en la habitación y habla con él. Necesita esa «presencia» (no puede simbolizar), para no sentirse abandonado.
La reacción de los familiares ante una perdida puede ser muy poco adecuada exagerando la sobreprotección o las actitudes simbióticas (desde que muere el padre, el hijo duerme con la madre) que dificultan todo el proceso y favorecen las regresiones y el enquistamiento.
Lo correcto, en estos casos, sería que el hijo con discapacidad compartiera los momentos de enfermedad e incluso de agonía con el resto de la familia a pesar de la angustia y de los posibles efectos desestructurantes. No se le debe apartar.
¿Qué hacer?
Las personas con discapacidad que están en duelo necesitan apoyo, ayuda y comprensión puesto que son muy vulnerables a las pérdidas. Se les debe proporcionar información continua, sin engaños, de la situación y de la evolución. La información ha de ser adecuada al grado de desarrollo cognitivo, en un lenguaje claro, proporcionada gradualmente, acorde a la tolerancia del sujeto y limitada a pocos conceptos a la vez. Es importante responder a las preguntas directa y simplemente y dar la oportunidad de despedirse.
Deberíamos educar en el duelo desde la escuela, educar para aceptar el sufrimiento, la enfermedad y la muerte porque las pérdidas forman parte de la vida. Es importante fácil- litar la comprensión sobre la perdida evitando tabúes y tópicos y utilizando para la enseñanza ejemplos de la vida diaria (muerte de una mascota, una planta o una persona famosa). Es necesario también emplear tiempo y manifestar confianza para que la persona con discapacidad pueda expresar sus sentimientos y reaccionar según su modo de ser; hacerle partícipe de los acontecimientos cercanos a la muerte, del apoyo de los amigos y personas más próximas, del recuerdo de aniversarios y de la expresión de sentimientos en fechas concretas porque todo ello ayuda a elaborar el duelo.
También beneficia el proceso el hecho de minimizar los cambios en las rutinas establecidas, buscar ocupaciones nuevas, establecer nuevas relaciones, realizar actividades ajenas a lo cotidiano y evitar el aislamiento.
En conclusión, las personas con discapacidad, como el resto de la población, atraviesan periodos de duelo que deben elaborar adecuadamente. Un duelo es una experiencia dolorosa, pero las experiencias dolorosas, debidamente elaboradas, proporcionan un enriquecimiento psicológico y una maduración personal. Por tanto, no se trata de ocultar o negar la perdida sino de proporcionar las bases necesarias para que la persona con discapacidad participe, esté informada y reciba los apoyos necesarios para afrontar la situación.
Fuente: "Duelo y Discapacidad". García Peñuelas, Beatriz. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down. 2009: Volumen 13, núm. 1, pp. 13-16. Disponible en: Ir a noticia original.